Harvikhaiguste II ümarlaud Tammistus
03.02.2015
Eesti Agrenska Fond ja EPIKoda ootavad kõiki, kes esindavad harvihaigustega patsiente ja/või tunnevad teema vastu huvi, harvikhaiguste II ümarlauale Tartumaale, Tammistu mõisa K, 28.01 kl 11:30-15:00.
Harvikhaiguste ümarlaua eesmärk on koondada Eesti harvikhaigustega patsiente, patsientide esindajaid ja patsiendiorganisatsioone ning teisi asjaomaseid institutsioone ja spetsialiste harvikhaiguste arengukava (HHAK) elluviimise ühtseks huvirühmaks.
Ümarlaua päevakava:
- 11:30-12:00 Saabumine, tervituskohv
- 12:00-12:10 HHAK arengutest, Inna Vabamäe, Sotsiaalministeerium, harvikhaiguste arengukava töörühma juht
- 12:10-12:50 Harvikhaiguse tutvustus: galaktoseemia, Hiie Taks, Eesti Fenüülkektonuuria Ühingu juhatuse esimees
- 12:50-13:10 Harvikhaiguste päeva võimalikust tähistamisest Eestis, Arutelu juhib Anneli Habicht, EPIKoda
-
13:10-13:30 Täiskasvanud patsientide sihtrühma kaasamine HHAK tegevustesse, Arutelu juhib Meelis Joost, EPIKoda
- 13:30-14:00 Tammistu perekeskuse tutvustus ja ringkäik Tiina Stelmach, Eesti Agrenska Fond
- 14:00-15:00 Kerge eine, koduteele asumine
Osalemiseks registreeruda siin
Tammistu mõis on ligipääsetav. Toimumiskoha ja kohalejõudmise info: http://www.agrenska.ee/
Täiendav info harvikhaiguste kohta: http://www.epikoda.ee/avaleht/
Ümarlaua koordinaatori kontakt: anneli.habicht@
